[Ehlers-Danlos] L'exercice physique, bon ou pas ? [FR]

J'en fait part de temps en temps, mais pour ceux qui ne savent pas, j'ai une maladie particulière : un Syndrome d'Ehlers-Danlos (type Cypho-scolliotique). Étant donné mon envie de créer énormément de choses et de faire tout ce qui m'est possible de faire en une vie, j'ai eu un choix important à faire :

• Continuer un traitement anti-douleurs hyper contraignant et qui m'empêche des choses
• Ne rien prendre mais souffrir

Vous vous en doutez, si j'en fait un article, c'est que j'ai décidé d'arrêter les anti-douleurs (sauf en cas de grosses crises) mais j'ai aussi décidé de souffrir le moins possible. Et pour ça, vous avez vu le titre !

#Le SED et le corps

Avant tout, rassurez vous. Il ne s'agit pas de faire du sport, de se dépenser comme un fan de muscu ou de prendre des trucs pour gonfler ses muscles. Non ! Ici, il va juste être question de la manière de faire. Parce qu'un Syndrome d'Ehlers-Danlos a des symptômes qui varient, il est hyper important de vous dire que si vous n'y arrivez pas, c'est pas grave. On est là pour améliorer sa condition physique dans le temps, pas pour défoncer des records.

Donc déjà, pensez long terme. Votre corps a besoin de plus de temps pour prendre en compte les exercices. Il faut donc garder à l'esprit que les exercices doivent être fait régulièrement. Pour l'exécution, il n'y a pas besoin d'être parfait : Faites donc juste de la manière qui vous semble la plus sécurisée.

Je ne vais pas vous donner des exercices puisque chacun a des choses différentes à "réparer" (perso, moi c'est mon dos et mes genoux). Par contre, dans tout les cas, il faut le faire dans les meilleures conditions. Rien que pour bien faire les étirements, prenez un bon tapis de sol (pas un truc à 5€).

#Il faut faire quoi alors ?

Nous allons chercher à renforcer les muscles et stabiliser les articulations. Le but étant de retrouver une proprioception accrue, mais surtout des douleurs en moins. Donc rien que des étirements réguliers, ça fait du bien ! Pas besoin d'une séance de 45 min, juste une petite dizaine de minutes peut suffir à enlever la plupart des douleurs.

Tous les exercices de renfort musculaire sont bons, il faut juste adapter leur puissance à votre condition physique. N'essayez pas de faire des poses de Taï-Chi de pro si vous débutez. Prenez le temps de faire les choses de la meilleure manière qui soit. Les techniques liées au Pilates sont très bonnes aussi et permettent un renforcement doux et fiable dans le temps.

Il ne faut jamais oublier qu'il ne faut pas se faire mal, mais juste renforcer. Certaines poses de Yoga sont bonnes, mais pas toutes, donc demandez à votre prof avant de vous lancer dedans. La piscine aussi est cool pour les SED, il ne faut juste pas y aller trop fort.

#Mais, pour quels résultats ?

Je fais maintenant ça depuis au moins 2 mois, de manière assidue (3 fois par semaine minimum), et je dois avouer que les résultats sont là. Même si c'est pas encore parfait, il y a beaucoup de douleurs que je ressens beaucoup moins (genre les douleurs cervicales ou les douleurs de mes poignets).

Mais la véritable victoire se situe sur ma consommation d'anti-douleurs en très forte baisse. Pour la faire simple, j'ai énormément de choses qui ne me causent plus de douleurs et même quand j'ai mal, je le ressens moins fort.

Bref, pour conclure, faire des petits exercices de manière régulière peut vous conférer un confort supplémentaire et enlever pas mal de problèmes et de douleurs. Allez-y doucement, lentement, ça peut vous faire beaucoup de bien :)